自閉癥，在醫(yī)學(xué)上也稱孤獨(dú)癥，是一個(gè)尚沒有被全社會(huì)知道、了解的病癥?；甲蚤]癥的孩子被稱為“星星的孩子”：他們不聾，卻對聲響充耳不聞；他們不盲，卻對周圍人與物視而不見；他們不啞，卻不知該如何開口說話。本期，讓記者帶你一起來到市康復(fù)醫(yī)院，走進(jìn)這群“星星的孩子”。

孤獨(dú)癥有哪些表現(xiàn)？

兒童孤獨(dú)癥，是一類以社會(huì)交往和溝通交流障礙、刻板重復(fù)行為及狹隘興趣為特征的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病。屬于廣泛性發(fā)育障礙。起病于3歲前。

孤獨(dú)癥的臨床表現(xiàn)有很多，“語言障礙是最先被注意到的，語言與交流障礙是孤獨(dú)癥的重要癥狀，也是大多數(shù)兒童就診的主要原因。”市康復(fù)醫(yī)院兒童康復(fù)科副主任崔慶鳳告訴記者，語言與交流障礙可以表現(xiàn)為多種形式，多數(shù)孤獨(dú)癥兒童有語言發(fā)育延遲或障礙，通常在兩歲和三歲時(shí)仍然不會(huì)說話，或者在正常語言發(fā)育后出現(xiàn)語言倒退。這些孩子還有著社會(huì)交往障礙，不能與他人建立正常的人際關(guān)系。通常年幼時(shí)即表現(xiàn)出與別人無目光對視，表情貧乏，缺乏期待父母和他人擁抱、愛撫的表情或姿態(tài)，也無享受到愛撫時(shí)的愉快表情，甚至對父母和別人的擁抱、愛撫予以拒絕。不能與父母建立正常的依戀關(guān)系，患者與同齡兒童之間難以建立正常的伙伴關(guān)系?！袄?，在幼兒園多獨(dú)處，這些孩子通常不喜歡與同伴一起玩耍；看見一些兒童在一起興致勃勃地做游戲時(shí)，沒有去觀看的興趣或去參與的愿望。”崔慶鳳告訴記者，孤獨(dú)癥患兒還有興趣范圍狹窄、刻板行為，認(rèn)知障礙等表現(xiàn)，在孤獨(dú)癥兒童中，智力水平表現(xiàn)很不一致，少數(shù)患者在正常范圍，大多數(shù)患者表現(xiàn)為不同程度的智力障礙。

早發(fā)現(xiàn)早干預(yù)是唯一途徑

果兒（化名）是2歲左右的時(shí)候來到市康復(fù)醫(yī)院就診的，當(dāng)時(shí)孩子不會(huì)用語言表達(dá)愿望要求，也不明白別人說話的意思，經(jīng)常呼之不應(yīng)，即使是熟悉的名字，也聽而不聞，教他也不學(xué)。為此父母還帶他到醫(yī)院的口腔科和耳鼻喉科檢查過，大夫說聲帶和聽力是正常的，但是孩子不會(huì)說話，家人很著急，孩子還表現(xiàn)得孤僻，不喜歡與別的小朋友在一起玩。通過對果兒的行為進(jìn)行分析，崔慶鳳發(fā)現(xiàn)他與同齡孩子相比，在人際交往，語言交流，行為模式，認(rèn)知能力等多方面存在發(fā)育落后，在進(jìn)行相關(guān)檢查后，排除了其他疾病的可能，最后診斷果兒患了兒童孤獨(dú)癥。不幸中的幸運(yùn)是，果兒發(fā)現(xiàn)的比較早，接受干預(yù)早，經(jīng)過半年多康復(fù)干預(yù)，果兒目前喊名字有應(yīng)答，有眼神交流，可說“”“爸爸媽媽”等疊詞，能與同齡兒簡單互動(dòng)，已能適應(yīng)幼兒園生活。

崔慶鳳表示，像果兒父母這樣的家長還算是比較警覺的。雖然自閉癥沒有特效藥，但經(jīng)過早期干預(yù)治療，大部分孩子可學(xué)會(huì)生活自理，能回歸家庭，融入社會(huì)。但是過去家長們對自閉癥認(rèn)識不夠，認(rèn)為孩子說話晚是正常的事，直到孩子兩三歲都不能說話才帶其到醫(yī)院檢查，結(jié)果才發(fā)現(xiàn)是得了自閉癥，有的孩子甚至到了五六歲才被爸媽帶到醫(yī)院，錯(cuò)過了康復(fù)干預(yù)的黃金期。“0～3歲是兒童大腦發(fā)育的黃金時(shí)期，也是人一生健康和能力的基礎(chǔ)。通過開展發(fā)育監(jiān)測、篩查及早期發(fā)育指導(dǎo)，早期發(fā)現(xiàn)其在感覺、運(yùn)動(dòng)、語言認(rèn)知和社會(huì)情緒等方面存在的問題，對篩查出的發(fā)育偏離或異常兒童及時(shí)給予干預(yù)或轉(zhuǎn)診。”

更多包容 更多愛

“來，寶貝，和我一起把這些小圈圈套到柱子上。”個(gè)訓(xùn)室里特教老師袁蕾正在給孤獨(dú)癥孩子上課。作為自閉癥兒童特教老師，袁蕾經(jīng)驗(yàn)豐富又十分有耐心。

其實(shí)，社會(huì)一直都在關(guān)心關(guān)注這群星星的孩子， 2016年市殘聯(lián)將搶救性治療自閉癥的項(xiàng)目也放在具有兒童康復(fù)經(jīng)驗(yàn)豐富的市康復(fù)醫(yī)院，幫助特需兒童康復(fù)并融入社會(huì)和有質(zhì)量的生活，讓孤獨(dú)癥兒童在家門口就能享受到優(yōu)質(zhì)的康復(fù)服務(wù)。據(jù)有關(guān)統(tǒng)計(jì)，中國孤獨(dú)癥患者可能超1000萬，其中0到14歲的兒童患者數(shù)量可能超200萬。由于當(dāng)?shù)亻_展自閉癥診斷、治療的機(jī)構(gòu)屈指可數(shù)，許多家庭只能選擇外出就醫(yī)，而自閉癥患兒的康復(fù)之路如此漫長，高昂的醫(yī)療費(fèi)又如何是一個(gè)普通家庭承擔(dān)的起的，如此一來家庭經(jīng)濟(jì)壓力和心理壓力使得很多家庭被迫放棄治療。

為了讓孩子們更好的融入到社會(huì)當(dāng)中去，市康復(fù)醫(yī)院每年都會(huì)舉辦多次社會(huì)融合活動(dòng)、親子活動(dòng)。自閉癥兒童每天接觸時(shí)間最多的就是家長，在機(jī)構(gòu)的康復(fù)時(shí)間也有限，為了讓孩子們在家也能繼續(xù)做康復(fù)，兒童康復(fù)科會(huì)定期開展家長康復(fù)課堂，對家長進(jìn)行技能培訓(xùn)，也通過微信公眾號定期推出康復(fù)科普微文讓家長們更進(jìn)一步的了解孩子，學(xué)會(huì)教育孩子。

今年的新冠肺炎疫情打斷了不少孤獨(dú)癥患者系統(tǒng)的治療和干預(yù)，家庭康復(fù)模式的優(yōu)勢在這次疫情當(dāng)中得以體現(xiàn)。在線下康復(fù)恢復(fù)之前，老師們搬出十八般武藝，開展線上指導(dǎo)，家長們足不出戶也可以完成每日的康復(fù)訓(xùn)練，使得孩子們的康復(fù)訓(xùn)練成果得到及時(shí)鞏固，居家康復(fù)能力得以提升。

對家長的關(guān)注，推動(dòng)了家庭救助機(jī)制的良性循環(huán)，有著良好情緒和訓(xùn)練技能的家長使自閉癥患兒康復(fù)訓(xùn)練得以有效延續(xù)，很多孩子的能力得到提升，并且可以到普通學(xué)校上學(xué)。還有部分孩子融合到特殊學(xué)校學(xué)習(xí)，成為有獨(dú)立學(xué)習(xí)能力、行為能力的人。