“豆豆，來(lái)跟阿姨打招呼，說(shuō)阿姨好！”豆豆（化名）抬起頭，笑著跟我擺了擺手。

    豆豆是一個(gè)3歲的小男孩兒，萌萌的他笑起來(lái)甚是可愛(ài)，只是性格有些內(nèi)斂。第一次見(jiàn)到豆豆是在市康復(fù)醫(yī)院音樂(lè)治療室的門(mén)口，媽媽張倩（化名）剛剛陪他上完音樂(lè)康復(fù)訓(xùn)練課。如果不是在這里見(jiàn)面，可能人們壓根兒不會(huì)將眼前這個(gè)可愛(ài)的小男孩兒和自閉癥聯(lián)系起來(lái)……

焦急和疑慮

    一年前，豆豆已經(jīng)年滿(mǎn)2歲，卻還是不會(huì)說(shuō)話(huà)，母親張倩不免有些著急。豆豆的奶奶說(shuō)，豆豆他爸小時(shí)候說(shuō)話(huà)也遲，“這叫貴人語(yǔ)遲，沒(méi)事的，娃才兩歲呢，門(mén)栓娃（是指有的娃娃要長(zhǎng)到和門(mén)栓一樣高，才突然開(kāi)口說(shuō)話(huà)）說(shuō)話(huà)更遲呢！”

    可是張倩還是著急，細(xì)心的她發(fā)現(xiàn)豆豆不僅不會(huì)說(shuō)話(huà)，還不愛(ài)與家人親近，家人喊他也不理。他不跟別的孩子玩，也很少用眼睛與人對(duì)視；很多時(shí)候，他會(huì)因一點(diǎn)小事突然焦慮、大發(fā)脾氣，難以控制……

    張倩心里想，是不是天天在家里待著看電視，接觸的人少，沒(méi)有語(yǔ)言交流的環(huán)境？到幼兒園會(huì)不會(huì)好一些？于是剛過(guò)完年，豆豆就被送進(jìn)了幼兒園。

    進(jìn)入幼兒園以后，張倩每天從早到晚只要有空就盯著手機(jī)，看幼兒園的實(shí)時(shí)監(jiān)控視頻，希望豆豆能和小朋友們多接觸、多交流?？墒菑堎坏南Ｍ淇樟耍谟變簣@里豆豆還是只玩自己的，不與其他小朋友一起玩耍，也不聽(tīng)老師的指令，總是一個(gè)人孤零零地坐在角落。丈夫安慰她，孩子可能太小了，到了陌生的環(huán)境不適應(yīng)，慢慢就好了。第二天、第三天、一個(gè)星期、一個(gè)月、兩個(gè)月，豆豆沒(méi)有一絲改變。張倩又急了，這娃咋回事呢？聽(tīng)力沒(méi)問(wèn)題、嗓子也沒(méi)毛病，咋就不開(kāi)口說(shuō)話(huà)？

忙碌與擔(dān)憂(yōu)

    豆豆的爺爺也有些急了，在一次與鄰居討論豆豆情況的過(guò)程中，偶然間得知了“自閉癥”這個(gè)詞，心中一驚，趕忙回去和張倩說(shuō)了自己的擔(dān)心。

    “自閉癥？怎么可能？那是缺乏陪伴的孩子才會(huì)生的病吧？豆豆根本不可能啊！”張倩原本不相信，但拿出手機(jī)一百度卻傻了眼。原來(lái)自閉癥大多是天生的，目前病因不完全清楚，可能與遺傳、環(huán)境、感染與免疫和孕期理化因子刺激這些危險(xiǎn)因素相關(guān)。再看看豆豆的癥狀：不會(huì)說(shuō)話(huà)、表情淡漠、沒(méi)有依戀、刻板行為......這些和自閉癥的癥狀全都符合。

    張倩慌了，趕緊帶著豆豆來(lái)到某省級(jí)醫(yī)院進(jìn)行檢查，醫(yī)生給出的診斷結(jié)果是：疑似自閉癥，建議進(jìn)行康復(fù)治療，那一天是2018年4月10日。

    往年的五一假期，張倩都會(huì)選擇出去游玩，但這個(gè)五一假期張倩卻沒(méi)有游玩的心情，一直忙著給兒子找康復(fù)機(jī)構(gòu)。幾經(jīng)周轉(zhuǎn)，張倩帶著豆豆來(lái)到六安市康復(fù)醫(yī)院兒童康復(fù)科，接診豆豆的是兒童康復(fù)科主任鄭世柱。

    “剛來(lái)的時(shí)候，豆豆無(wú)主動(dòng)語(yǔ)言，叫名反應(yīng)差，不聽(tīng)指令，不和同齡兒童交往，興趣狹窄、注意力不集中，經(jīng)過(guò)詳細(xì)的孤獨(dú)癥測(cè)評(píng)后，考慮孤獨(dú)癥譜系障礙。給豆豆安排了聽(tīng)覺(jué)統(tǒng)合訓(xùn)練、人際關(guān)系干預(yù)訓(xùn)練、游戲訓(xùn)練、音樂(lè)療法和個(gè)別化訓(xùn)練。”鄭世柱主任說(shuō)道。

     那段時(shí)間，張倩把所有的時(shí)間都花在了豆豆身上，做康復(fù)訓(xùn)練、陪他玩耍、引導(dǎo)說(shuō)話(huà)......一天、兩天、三天、一周、一個(gè)月，豆豆雖然學(xué)會(huì)了簡(jiǎn)單的動(dòng)作模仿，可還是一個(gè)字都不說(shuō)。張倩崩潰了。不知有多少個(gè)夜晚，豆豆睡著后，張倩看著豆豆就哭，摸著豆豆也哭，抱著豆豆還哭。她和老公不斷地回憶懷孕時(shí)是不是哪里沒(méi)注意到，家族里有沒(méi)有誰(shuí)有這個(gè)病，他們埋怨、憤怒、爭(zhēng)吵......他們責(zé)備自己的同時(shí)，更擔(dān)憂(yōu)豆豆的未來(lái)。

    在康復(fù)醫(yī)院，掛在走廊墻面的黑板上，寫(xiě)滿(mǎn)了密密麻麻的名字，一個(gè)名字就是一個(gè)不幸的孩子，也是一個(gè)不幸的家庭。幸福的家庭大多相似，不幸的家庭卻各有各的不幸。大部分自閉癥兒童需要終身康復(fù)。

    有的父母選擇離婚，有的把孩子扔給爺爺奶奶。在醫(yī)院里，我們可以看到，陪護(hù)孩子做康復(fù)的有一半左右是老人，有的父母因?yàn)闆](méi)有時(shí)間，有的家里經(jīng)濟(jì)條件有限，有的甚至認(rèn)為只要來(lái)做康復(fù)誰(shuí)陪都一樣。我們也看到，爺爺奶奶因?yàn)槿狈W(xué)習(xí)溝通能力，加上長(zhǎng)期陪護(hù)的無(wú)奈，在醫(yī)院的走廊里，幾乎每天都能聽(tīng)到家長(zhǎng)打罵、訓(xùn)斥孩子的聲音以及孩子的哭聲。

    筆者曾問(wèn)過(guò)一些家長(zhǎng)，你們知不知道，打罵不利于孩子康復(fù)。他們的回答是：知道但是控制不住。我又問(wèn)，孩子到了12歲以后，不能再來(lái)康復(fù)怎么辦？他們不說(shuō)話(huà)，他們不愿意也沒(méi)法去設(shè)想未來(lái)……

淚水和希望

    陪伴康復(fù)的日子孤獨(dú)且漫長(zhǎng)。如果自閉癥兒童叫做“星星的孩子”，一人一世界，獨(dú)自閃爍，那么自閉癥兒童的家庭就是一顆顆獨(dú)自療傷的星球，這顆星球上除了醫(yī)生，家長(zhǎng)不敢也不想讓其他任何人登陸。因?yàn)樗麄兣轮車(chē)送秮?lái)異樣的眼光、怕自己的內(nèi)心忽然崩潰、更怕影響孩子的未來(lái)。

    但是，孤獨(dú)的星球總需要傾訴和找尋力量的通道，當(dāng)他們遇到其他自閉癥家長(zhǎng)，話(huà)匣子一下就打開(kāi)了。3歲半毛毛（化名）康復(fù)8個(gè)月才會(huì)說(shuō)話(huà)，4歲的健?。ɑ﹦倎?lái)時(shí)一分鐘都不能專(zhuān)注，現(xiàn)在也能很好地完成康復(fù)師的指令了。這些來(lái)自身邊人的成功案例，給了張倩莫大的鼓勵(lì)。

    經(jīng)過(guò)一段時(shí)間的聽(tīng)統(tǒng)訓(xùn)練，豆豆開(kāi)始上個(gè)訓(xùn)課?！岸苟?，我每次喊你的時(shí)候，你要答應(yīng)我呀，我喊‘豆豆’，你說(shuō)‘哎’?！边@個(gè)問(wèn)題，個(gè)訓(xùn)老師鹿老師和李老師每天都重復(fù)，一直重復(fù)了3個(gè)月，前后重復(fù)了1000多遍。一天，上完康復(fù)訓(xùn)練課程回家的路上，豆豆有些興奮地跑著，張倩一邊跟一邊喊：“豆豆別跑，豆豆......”這時(shí)，豆豆停下來(lái)，轉(zhuǎn)過(guò)身，回了一聲“哎——”，張倩的眼淚瞬間就掉落下來(lái)……

    豆豆是幸運(yùn)的。他的自閉程度較輕、發(fā)現(xiàn)較早，康復(fù)效果也較好，而且他還有一對(duì)用心愛(ài)他、呵護(hù)他、陪伴他的父母。在確診后的每一天，張倩都全身心地投入到關(guān)愛(ài)豆豆和康復(fù)訓(xùn)練中。她閱讀學(xué)習(xí)有關(guān)自閉癥的書(shū)籍、買(mǎi)各種康復(fù)訓(xùn)練玩具、配合老師做家庭康復(fù)訓(xùn)練……

    這個(gè)家庭也是幸運(yùn)的。豆豆來(lái)到市康復(fù)醫(yī)院后，和到這里的每一個(gè)孩子一樣，至少得到了聽(tīng)統(tǒng)訓(xùn)練康復(fù)師、音樂(lè)療法康復(fù)師、個(gè)訓(xùn)老師等5位康復(fù)師的專(zhuān)業(yè)幫助。此外，在市康復(fù)醫(yī)院的幫助下，他們還得到政府補(bǔ)助，成功申請(qǐng)了市殘聯(lián)的康復(fù)項(xiàng)目，可享受10個(gè)療程免費(fèi)的康復(fù)。10個(gè)療程結(jié)束后，還可以視情況繼續(xù)申請(qǐng)。

    “豆豆，你好呀！”“來(lái)，豆豆，老師抱抱！”在康復(fù)醫(yī)院的走廊、教室、熱水間，豆豆感受著每一位老師善意的關(guān)愛(ài)?！岸苟梗阋瞾?lái)啦？”“豆豆，來(lái)和哥哥打個(gè)招呼！”家長(zhǎng)們互相問(wèn)好、互相關(guān)心，增加孩子之間的接觸、促進(jìn)交流。在這里，老師們、家長(zhǎng)們共同努力，孩子們?cè)跉g笑和愛(ài)意中進(jìn)行康復(fù)、感受善意、打開(kāi)心扉......

    目光接觸、呼喊有回應(yīng)、跟著音樂(lè)跳舞、開(kāi)口說(shuō)一個(gè)字、兩個(gè)字......經(jīng)過(guò)將近半年的康復(fù)治療訓(xùn)練，豆豆現(xiàn)在已經(jīng)可以和他人進(jìn)行簡(jiǎn)單的交流。鄭主任及時(shí)調(diào)整治療方案，經(jīng)和家長(zhǎng)溝通后，豆豆現(xiàn)在只需半天在醫(yī)院做康復(fù)，半天可以在幼兒園進(jìn)行融合教育。

    看到回到幼兒園的豆豆和小朋友們一起玩，一起笑，一起分享，張倩欣慰地笑了，她說(shuō)，我們終于看到了希望，希望豆豆可以和正常的孩子一樣，順利上小學(xué)、中學(xué)、大學(xué)，然后順利工作、結(jié)婚、生子......那樣，我們就放心了。

現(xiàn)實(shí)和方向

    自閉癥是一類(lèi)以嚴(yán)重社交與溝通障礙、刻板重復(fù)動(dòng)作等行為特征的神經(jīng)發(fā)育性障礙。據(jù)研究表明，全世界現(xiàn)有自閉癥患者3500萬(wàn)人，其中40%是兒童，全球每20分鐘就有一名自閉癥兒童誕生。在我國(guó)，自閉癥發(fā)病率近年來(lái)也呈上升趨勢(shì)，每年以近２０萬(wàn)的速度增長(zhǎng)。據(jù)中國(guó)殘疾人普查報(bào)告數(shù)據(jù)顯示，自閉癥發(fā)病率已占中國(guó)各類(lèi)精神殘疾首位，平均每100個(gè)兒童中就有一個(gè)是自閉癥患者，0到14歲的自閉癥兒童已超過(guò)200萬(wàn)。 

    據(jù)市康復(fù)醫(yī)院鄭主任介紹，到目前為止，醫(yī)學(xué)界對(duì)自閉癥還沒(méi)有有效的預(yù)防和進(jìn)行產(chǎn)前診斷的方法。鑒于自閉癥的社會(huì)致殘率較高，早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預(yù)十分重要，0—6歲尤其是3歲前開(kāi)始進(jìn)行干預(yù)最為有效。所以，家長(zhǎng)必須做一個(gè)關(guān)注孩子成長(zhǎng)的有心人。一般來(lái)說(shuō)，如果孩子在兩歲前出現(xiàn)以下情況，就要及時(shí)到專(zhuān)業(yè)機(jī)構(gòu)就醫(yī)以求明確診斷：對(duì)語(yǔ)言逗笑缺乏反應(yīng)，卻對(duì)音樂(lè)特別敏感，愛(ài)看廣告；喜歡來(lái)回奔跑或旋轉(zhuǎn)，不會(huì)與人玩互動(dòng)游戲；對(duì)普通玩具不感興趣，對(duì)一些非常規(guī)的玩具物品卻異常迷戀；與人缺乏視覺(jué)接觸，呼之無(wú)反應(yīng)；不會(huì)主動(dòng)用食指指物；到18月齡還不會(huì)叫爸爸媽媽。

    在講述自閉癥孩子的非虛構(gòu)長(zhǎng)篇作品《疼痛吧指頭》一書(shū)中提到：“自閉癥兒童和我們?cè)诓煌膬蓚€(gè)世界，我們所做的一切，不過(guò)是在盡力將他們拉進(jìn)我們這個(gè)世界。”這個(gè)過(guò)程任重而道遠(yuǎn)，需要社會(huì)的關(guān)注、家長(zhǎng)的陪伴、醫(yī)生的努力，還有我們每個(gè)人對(duì)這些“來(lái)自星星的孩子”的理解、接納、包容與關(guān)愛(ài)…… (文：胡紅梅）